Category Archives: Interviuri

Grija pentru cei dragi este cel mai frumos cadou

Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson și Teatrul „Nottara” lansează campania de informare și educare

„Grija pentru cei dragi este cel mai frumos cadou”

Bucureşti, 12 decembrie 2017 – Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu AbbVie și Primăria Municipiului București, prin Teatrul „Nottara”, lansează campania de informare și educare „Grija pentru cei dragi este cel mai frumos cadou”, cu scopul de a aduce în atenția publicului importanța diagnosticării la timp a Bolii Parkinson, cea de-a doua afecţiune neurologică progresivă ca frecvenţă.

În luna decembrie, când toată lumea aleargă după cadouri pentru cei dragi, este important să nu uităm că lucrul de care au cu adevărat nevoie cei dragi este ca noi să fim bine. Prin urmare, îndemnul campaniei este să mergem la medicul neurolog sau să ne programăm părinții la un consult, pentru a depista din timp, dacă este cazul, Boala Parkinson, având în vedere că simptomele sale pot fi ușor confundate la început cu procesul natural de îmbătrânire.

În cadrul parteneriatului cu Teatrul „Nottara”, actorii Ioana Calotă, Răzvan Bănică și Vlad Zamfirescu au acceptat să fie ambasadori ai campaniei. Fiecare a filmat câte un clip ce va fi difuzat în luna decembrie, în care a împărtășit povești personale și a transmis informații importante despre Boala Parkinson.

„Am primit nenumărate daruri de la mama: plăcerea de a cânta, dragostea pentru portul popular sau bucuria de a merge împreună în natură. Cred că toți ar trebui să facem tot ce ține de noi să ne avem părinții aproape cât mai mult timp. Am acceptat cu bucurie să fac parte dintr-o campanie care are un mesaj emoționant, în care eu cred sincer: grija pentru cei dragi chiar e cel mai frumos cadou” a declarat Ioana Calotă.

„Implicându-mă în această campanie, am avut ocazia să aflu mai multe despre Boala Parkinson. De exemplu, că această afecțiune nu afectează doar persoanele în vârstă sau că înseamnă mai mult decât tremorul pe care îl recunoaștem cu toții. M-am bucurat să aflu că există însă tratamente care pot ajuta pacienții să țină boala sub control. Cred că toți ar trebui să ne informăm mai mult despre ce înseamnă Boala Parkinson.” a adăugat Răzvan Bănică.

Vlad Zamfirescu, cel de-al treilea ambasador al campaniei, a văzut îndeaproape ce presupune această afecțiune, atunci când profesorul său de la facultate, Ion Cojar, s-a îmbolnăvit, și recunoaște că, la început, nu a știut cum să se raporteze la Boala Parkinson și ce ar putea să facă să îl ajute pe omul pe care îl admira. „M-am implicat în această campanie tocmai pentru că am văzut cu ochii mei ce înseamnă Boala Parkinson pentru un pacient și știu cât de important este să primești diagnosticul cât mai devreme, pentru a putea primi tot ajutorul de care este nevoie. Mergeți la medicul neurolog sau programați-vă părinții la un control!”

În cadrul campaniei vor avea loc și alte activități, de la difuzarea unui mesaj audio informativ înainte de spectacole, la discuții cu medicul neurolog după anumite reprezentații, pe parcursul lunii decembrie.

„Cred că pe lângă rolul cultural sau de divertisment pe care îl îndeplinește teatrul, există și rolul de actor social pe care acesta are, măcar ocazional, datoria să și-l asume. Este motivul pentru care ne-a bucurat invitația de a face parte din această campanie.” a declarat Marinela Țepuș, directorul Teatrului „Nottara”.

Și Dan Răican, Preşedintele Asociaţiei de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, salută colaborarea cu Teatrul „Nottara”: „Prin toate campaniile pe care le-am făcut până acum, am încercat să transmitem mesajele noastre către pacienți și publicul larg, alegând de fiecare dată forme și metode de exprimare atipice. Este prima dată când colaborăm cu un teatru și dorim să mulțumim echipei de la Nottara pentru deschiderea de care a dat dovadă, ajutându-ne să le vorbim cât mai multor persoane despre ce înseamnă Boala Parkinson și despre importanța vizitei la medicul neurolog.”

Informații despre Boala Parkinson:

Mai mult de 72.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi în România, în acest moment, cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecţiune neurologică progresivă, ca frecvenţă.
Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Astfel, dacă la vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%.
Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic şi care are o evoluţie continuă.
Boala se manifestă cu până la 10 ani înainte de apariţia simptomelor motorii, iar la început simptomele pot fi confundate cu procesul normal de îmbătrânire. Viteza de progresie a bolii este variabilă de la pacient la pacient.
Tremorul este cel mai cunoscut simptom al Bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive.

Cele mai frecvente simptome sunt:
Simptome motorii: rigiditate musculară, tremor de repaus, lentoare în efectuarea tuturor mișcărilor, pierderea echilibrului și a coordonarii mișcărilor, mersul șovăitor, atitudinea „înghețată”

Simptome non-motorii: oboseală, tulburări de somn, durere, dificultăți la înghițire, exces de salivație, tulburări urinare, confuzie, depresie, anxietate, transpirații excesive.

Simptomele variază de la caz la caz și apar gradual. Nu toți pacienții prezintă aceleași simptome.

Vestea bună este că, dacă urmează recomadările medicului neurolog, pacienţii pot avea o viaţă activă, mulţi ani după stabilirea diagnosticului, iar tratamentele disponibile permit controlul bolii chiar și în stadiile avansate ale acesteia.
Sursa: teatrul nottara

Tehnologie de recuperare și reabilitare în boala Parkinson

Afecțiunile neurodegenerative
Orice disfuncționalitate ce se manifesta la nivelul creierului poate avea ca sursa o afecțiune neurodegenerativa.
Degenerările neuronale se caracterizează prin pierderi progresive ale structurilor sau funcțiilor neuronale.
Disfuncționalitățile pot fi tranzitorii, se manifesta pentru o perioada scurta de timp, continue, sau permanente. Funcție de tehnologiile de diagnosticare, disfuncționalitățile continue pot fi eliminate sau se pot transforma in disfuncționalități permanente.
Disfuncționalitățile continue cat si cele permanente de obicei produc boli neurodegenerative dintre care menționăm Parkinson, Alzheimer, PTSD, etc.
In aceste cazuri se impun acțiuni imediate si continue pentru a preveni deteriorări permanente ale creierului. Lipsa acestor acțiuni determina eșecul programelor de recuperare.
Parkinson este o afecțiune de origine neurodegenerativă ce are la bază distrugerea progresiva a sistemului neural.
Statistici la nivel mondial și în România
La nivel mondial statisticile arata ca o persoana din 6 suferă de o afecțiune neurodegenerativa, repartiția pe afecțiuni specifice Parkinson, Alzheimer, PTSD, .. fiind următoarea:
- Atac vascular cerebral 15 milioane
- Parkinson 10 milioane
- Alzheimer 44 milioane
- PTSD 70% au prezentat cel puțin un eveniment
In Romania numărul persoanelor afectate de sindromul Parkinson este de aproximativ 76000 si conform statisticilor, acest număr este in creștere. Aceasta creștere are mai multe cauze printre care menționăm lipsa profilaxiei si tehnologilor de recuperare atunci când se observa primele semne ale afecțiunii.
Tehnologia SENS
Cercetările efectuate de Prof. Constantin Costescu, in domeniul neuroplasticitatii , au arătat ca este posibila restabilirea funcționalității structurilor neuronale si astfel se poate reda pacienților șansa la o viată normala.
Neuroplasticitatea creierului permite crearea unui mediu de recuperare care analizează, remodelează si restructurează legăturile neuronale. Acest mediu acționează continuu cu pacientul si astfel este posibila sa reconfiguram si chiar sa regeneram structurile si legăturile neuronale, astfel realizând reabilitarea persoanelor ce prezinta degenerări neuronale.
SENS – Smart External Neurostimulation (stimulare externa inteligenta) este o tehnologie noua in domeniul recuperării medicale a pacienților ce au suferit sau suferă degenerări neuronale. Tehnologia implica un proces continuu de neurom-stimulare si procesare a răspunsurilor, aceste acțiuni fiind coordonate matematic. SENS include un sistem de stimuli, sistem de achiziții date, sistem de modelare si conversie date si un sistem de monitorizare.
Tehnologia SENS urmărește recuperarea capacitaților de vorbire, cognitive, motorii si senzoriale. Puteți include in programul de recuperare psihiatru, neurolog, kinetoterapeut, dar nu este o condiție esențiala. Dispozitivul create pe baza tehnologiei SENS acționează continuu si se acomodează funcție de răspunsurile pacientului. Astfel nu este necesara acțiunea personalului de specialitate pe timpul programului de recuperare prin tehnologia SENS.
Odată cu dezvoltarea tehnologiei s-a ținut seama si de dezvoltarea dispozitivului de reabilitare astfel încât acesta sa poată fi utilizat de către oricine fără sa necesite o pregătire prealabila sau cunoștințe medicale.
Părțile componente ale dispozitivului SENS sunt:
- Dispozitivul SENS
- Sistem de stimulare externe ES – doua dispozitive ce se aplica pe pielea pacientului
- Sonda EEG – se aplica pe scalp

Se conectează sistemele de stimulare ES1 si ES2 la pacient, se conectează dispozitivul SENS la rețeaua de energie electrica apoi se pornește. Dispozitivul sens necesita conexiune la rețeaua internet.
Odată conectat, dispozitivul se inițializează si astfel începe procesul de stimulare, modul in care se realizează stimularea este funcție de datele pe care dispozitivul le primește de la serverele SENS. Odată cu stimularea externa are loc si achiziția de date de la pacient, aceste date cuprind răspunsul pacientului in urma stimulării precum si o serie de parametri care sunt înregistrați pe parcursul stimulării.
Când operațiunea de stimulare este definitivata, aceste date sunt trimise către serverele SENS, unde vor fi analizate si modelate. In urma procesării si analizării datelor, dispozitivul SENS va primi un nou set de stimuli si astfel începe etapa a doua a procesului de recuperare in care noul set de stimuli va fi trimis pacientului si un nou set de date va fi colectat de la pacient. Când si etapa II de stimulare se va termina, datele culese vor fi iarăși trimise spre procesare si dispozitivul SENS va primi datele corespunzătoare etapei III de stimulare, si astfel procesul continua.
SENS este prevăzut cu un algoritm de verificare a datelor dar pentru eficacitatea procedurii va recomandam sa activați dispozitivul doar când sistemele de stimulare sunt conectate la pacient si de asemenea si sonda EEG este atașata scalpului.
Tehnologia SENS este diferita ce celelalte metode de recuperare in cazul degenerărilor neuronale prin faptul ca realizează o remodelare controlata a structurilor neuronale, aceasta restructurare fiind făcută chiar de structurile neuronale existente, astfel structurile nou create fiind in totalitate compatibile. Astfel tehnologia SENS acționează direct asupra cauzei, sistemul neuronal, si nu asupra efectelor cum ar fi dizabilități motorii, cognitive, etc.
Toate modificările ce survin in rețeaua neuronala, inclusiv restructurarea sau preluarea funcțiilor motorii, cognitive, senzoriale, sunt realizate de către structurile existente, in baza acțiunilor de stimulare. Astfel se conserva relațiile si funcțiile dintre sistemele neuronale existente si cele create de sistemul neuronal ca răspuns al stimulilor venite de la dispozitivul SENS.
Creierul are capacitatea de a-si reorganiza funcționalitatea atunci când zonele afectate manifesta disfuncționalități, daca acest lucru este semnalizat intr-un mod care sa-l ajute sa definească acele zone si astfel sa creeze noi structuri care sa preia din funcțiile celor care nu mai sunt funcționale.
Tehnologia de recuperare SENS nu este o tehnologie invaziva, nu are nevoie de medicație, nu necesita condiții speciale de reabilitare si nici personal specializat.
Astfel SENS poate fi utilizat de orice persoana care prezinta disfuncționalități minore ale sistemului neuronal pana la persoane la care aceste disfuncții au generat degenerări neuronale continue sau boli neurodegenerative.
Tehnologia SENS se adaptează condiției pacientului indiferent de starea acestuia, astfel aceasta tehnologie poate produce rezultate chiar daca degenerarea neuronala este intr-un stadiu avansat.
Aceasta tehnologie nu prezinta vreun disconfort pacientului, nu stimulează electric si astfel prezentând siguranța in utilizare.

Responsabilitatea pentru acest articol revine autorului, respectiv D-lui Constantin Costescu.

PREMIILE COPAC EDIȚIA A II-A, 2017

Premiile COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice) ediția a II-a și-au desemnat câștigătorii în cadrul unei ceremonii desfășurate la Teatrul Național, la care au participat conf. dr. Florian Bodog, ministrul Sănătății, conf. dr. Diana Păun, consilier de stat Departamentul de Stat Preșidenția României, oficiali din sănătate, medici, asistenți medicali, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și altor ONG-uri din sănătate.

În cadrul Galei COPAC 2017, Asociația Antiparkinson a câștigat Premiul juriului pentru „Cea mai bună campanie din sănătate” pentru proiectul „Instalația din lalele”, realizat în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România și AbbVie.

Afiliată la numeroase asociații europene și internaționale, redactând cărți pentru pacienți și organizând în fiecare an tot mai multe activități cu scopul de a crește gradul de informare asupra bolii, cu fiecare proiect realizat, speranța ing. Răican în capacitatea oamenilor de a fi empatici, de a da o mână de ajutor fără a avea prejudecăți, de a recunoaște la alți oameni mai puțini informați simptomele care ar putea duce cu gândul la boala Parkinson și de a-i trimite către medic, crește.

Acest important premiu nu este altceva decât o nouă recunoaștere a bogatei activități desfășurate de Asociația Antiparkinson prin președintele ei, dl. ing. Dan Răican în folosul pacienților cu boala Parkinson, a aparținătorilor și famililor acestora

Glob de Craciun creat pentru toti bolnavii, de Asociatia Antiparkinson Deva

Membrii Asociatiei Antiparkinson din Deva au creat un glob de Craciun, o decoratiune pentru sarbatorile de iarna, facuta cu mult suflet pentru toti bolnavii. Acesta este din sticla si reprezinta o lalea rosie, simbolul mondial al luptei impotriva acestei maladii.

Dan Raican, presedintele Asociatiei Antiparkinson Deva, spune ca prin crearea acestui glob se doreste sa se aduca putina alinare si bucurie celor care sufera de aceasta maladie, mai ales ca, acum pacientii se afla intr-o situatie grava dupa ce unul dintre medicamentele utilizate in tratamentul acestei boli nu se mai gaseste in farmacii. “Madoparul, medicamentul utilizat in cantitati mare in tratamentul bolnavilor de Parkinson, a fost retras de pe piata. Cauza ar fi pretul oferit de stat acestui medicament. Astfel, daca in Romania statul plateste cinci euro pe cutie, in Germania, aceeasi cutie ajunge la 40 de euro. Din acest motiv, producatorul a decis sa il retraga de pe piata.

Probleme au aparut si la medicamentele care erau tinute “sub control”, in sensul ca a aparut un generic care este mai ieftin decat medicamentul original, dar noul produs nu se gaseste in farmacii, astfel ca bolnavii trebuie sa plateasca sume importante pentru a-si asigura medicatia necesara

Si medici sunt derutati de aceasta problema fiindca nu mai pot corela situatia din farmacii cu retetele”, a spus Dan Raican.

Interviu cu Dan Răican

De mai mulți ani, pacienții cu Parkinson, reprezentați de Asociația AntiParkinson din România, se luptă pentru a ușura modalitatea de prescriere a rețetelor, întrucât procedura actuală este greoaie. Pe anumite medicamente sunt trei steluțe, ceea ce înseamnă că se dau doar cu aprobarea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), după ce medicul neurolog a scris rețeta. Concret, pacienții sunt nevoiți să facă o serie de drumuri inutile de la medicul neurolog la casa de asigurări, apoi iar la medicul neurolog. Eforturile lor ar putea fi răsplătite în curând, având în vedere că autoritățile au promis recent că vor elimina steluțele respective.

Ce obstacole ați întâmpinat până acum în anularea steluțelor de pe medicamentele pentru Parkinson?

Nu am fost de acord din start cu introducerea steluțelor, deoarece acestea înseamnă drumuri în plus pentru bolnavii de Parkinson care se deplasează cu dificultate.

Principalul obstacol întâmpinat este dat de birocrația și pasarea răspunderii de la Ministerul Sănătății la Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). În prezent, am încheiat un protocol cu Ministerul Sănătății de scoatere a acestor steluțe și avem și promisiunea fermă a directorului CNAS, pe care am primit-o la întâlnirea din decembrie cu pacienții, forurile de decizie și Președinția.

Vi s-a explicat de ce aceste medicamente nu pot fi date de medicii neurologi?

Singura explicație pe care am primit-o a fost că sunt medicamente foarte scumpe (500 de lei cutia de 30 de bucăți, în cazul Azilact) și că pentru a nu dezechilibra bugetul trebuie o evidență exactă a acestora.

Explicația a fost plauzibilă până la introducerea cardului de sănătate, în prezent factorii de decizie recunoscând că este pură birocrație.

În afară de aceste probleme legate de prescrierea medicamentelor, cu ce alte probleme se confruntă pacienții din România cu Parkinson?

În prezent, există o inconstanță în asigurarea medicamentelor pentru bolnavii de Parkinson, atât din cauza farmaciilor, cât și din cea a firmelor producătoare sau de desfacere. Neasigurarea medicamentelor are efecte devastatoare pentru acești bolnavi, iar în cazul schimbării tratamentului apare riscul neacceptării acestuia. Încă de la înființarea Asociației AntiParkinson, am fost susținătorul creării unor stocuri de siguranță, idee acceptată în prezent și de Agenția Națională a Medicamentului, urmând să se realizeze cadrul legal al acestei inițiative.

Pacienții au acces la toate medicamentele și la toate tratamentele moderne?

Din păcate, bolnavii de Parkinson nu au acces la tratamentul cu Apamorfină, un medicament care te scoate din impas având un timp de reacție foarte scurt. Este o injecție care deblochează practic bolnavul de Parkinson sau calmează tremurul puternic necontrolat. Introducerea medicamentului este stopată la Agenția Națională a Medicamentului, unde normele interne cer acordarea a 15 puncte la evaluarea produsului. Existentă rapoarte care ne arată că medicamentul este gratuit în Germania sau Anglia.

Ce măsuri ar trebui luate de autorități, urgent, pentru a îmbunătăți managementul pacienților cu boala Parkinson?

Este necesară creșterea importanței recuperării și menținerea tonusului bolnavilor de Parkinson prin îmbunătățirea bazelor din spitale. Se cunoaște că dansul, mișcările de balet contează în ameliorarea bolii. Reducând numărul de săli de kinetoterapie din spitale, se lovește nu numai în bolnavii de Parkinson, ci și în alți bolnavi, îndeosebi în cei cu accidente vasculare.

Dvs. ați fost diagnosticat cu Parkinson acum 15 ani și sunteți un exemplu pentru românii afectați de această boală. Ce îi sfătuiți să facă pentru a-și ține sub control afecțiunea?

Cu ceva vreme în urmă, eram confuz deoarece nu știam care este rolul meu pe acest pământ, de ce m-am îmbolnăvit și cum va fi viața mea. Făcând o evaluare a anilor dinainte de diagnostic, dar în special a muncii depuse în Asociația de luptă împotriva bolii Parkinson – Asociația AntiParkinson, am realizat că ultima perioadă îmi place cel mai mult, roșesc când primesc o apreciere, îmi priește și sunt mândru că sunt eu. M-am împăcat cu boala și am realizat că destinul meu este să fiu alături de acești oameni atât de încercați de suferință. Le spun adesea că cel mai greu va fi să se împace cu semenii lor care, atunci când îi văd că tremură sau sunt nesiguri și se sprijină de un pom, îi vor crede beți.

În cadrul unei campanii desfăşurate în șase oraşe mari (Timișoara, Iași, Cluj-Napoca, București, Constanța, Craiova), trecătorii au fost puşi în situaţia de a ajuta un „bolnav de Parkinson“ cu semne evidente de boală. Filmările arată că dintre cei aproape 5.000 de români expuşi mesajelor campaniei, doar 5% au întins o mână de ajutor, în timp ce aproape 6% au ignorat cu desăvârşire problemele bolnavului. O majoritate covârşitoare, de aproape 90% dintre trecători, a privit indiferentă situaţia şi a ales să îşi continue rutina zilnică, fapt care mărește povara bolii pentru un pacient cu Parkinson. Pe lângă problemele de sănătate create de această afecţiune cronică neurodegenerativă, pacientul trebuie să înfrunte zi de zi discriminarea și indiferența celor din jur. Barometrul compasiunii românilor pentru bolnavii de Parkinson este de fapt o “radiografie” bazată pe cifre şi imagini concrete a realităţii sociale cu care se confruntă bolnavii zi de zi. Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson a organizat această serie de evenimente ca un semnal de alarmă pentru întreaga societate.

Interviu realizat de Mirabela Vlascu