Interviu cu Dan Răican

De mai mulți ani, pacienții cu Parkinson, reprezentați de Asociația AntiParkinson din România, se luptă pentru a ușura modalitatea de prescriere a rețetelor, întrucât procedura actuală este greoaie. Pe anumite medicamente sunt trei steluțe, ceea ce înseamnă că se dau doar cu aprobarea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), după ce medicul neurolog a scris rețeta. Concret, pacienții sunt nevoiți să facă o serie de drumuri inutile de la medicul neurolog la casa de asigurări, apoi iar la medicul neurolog. Eforturile lor ar putea fi răsplătite în curând, având în vedere că autoritățile au promis recent că vor elimina steluțele respective.

Ce obstacole ați întâmpinat până acum în anularea steluțelor de pe medicamentele pentru Parkinson?

Nu am fost de acord din start cu introducerea steluțelor, deoarece acestea înseamnă drumuri în plus pentru bolnavii de Parkinson care se deplasează cu dificultate.

Principalul obstacol întâmpinat este dat de birocrația și pasarea răspunderii de la Ministerul Sănătății la Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). În prezent, am încheiat un protocol cu Ministerul Sănătății de scoatere a acestor steluțe și avem și promisiunea fermă a directorului CNAS, pe care am primit-o la întâlnirea din decembrie cu pacienții, forurile de decizie și Președinția.

Vi s-a explicat de ce aceste medicamente nu pot fi date de medicii neurologi?

Singura explicație pe care am primit-o a fost că sunt medicamente foarte scumpe (500 de lei cutia de 30 de bucăți, în cazul Azilact) și că pentru a nu dezechilibra bugetul trebuie o evidență exactă a acestora.

Explicația a fost plauzibilă până la introducerea cardului de sănătate, în prezent factorii de decizie recunoscând că este pură birocrație.

În afară de aceste probleme legate de prescrierea medicamentelor, cu ce alte probleme se confruntă pacienții din România cu Parkinson?

În prezent, există o inconstanță în asigurarea medicamentelor pentru bolnavii de Parkinson, atât din cauza farmaciilor, cât și din cea a firmelor producătoare sau de desfacere. Neasigurarea medicamentelor are efecte devastatoare pentru acești bolnavi, iar în cazul schimbării tratamentului apare riscul neacceptării acestuia. Încă de la înființarea Asociației AntiParkinson, am fost susținătorul creării unor stocuri de siguranță, idee acceptată în prezent și de Agenția Națională a Medicamentului, urmând să se realizeze cadrul legal al acestei inițiative.

Pacienții au acces la toate medicamentele și la toate tratamentele moderne?

Din păcate, bolnavii de Parkinson nu au acces la tratamentul cu Apamorfină, un medicament care te scoate din impas având un timp de reacție foarte scurt. Este o injecție care deblochează practic bolnavul de Parkinson sau calmează tremurul puternic necontrolat. Introducerea medicamentului este stopată la Agenția Națională a Medicamentului, unde normele interne cer acordarea a 15 puncte la evaluarea produsului. Existentă rapoarte care ne arată că medicamentul este gratuit în Germania sau Anglia.

Ce măsuri ar trebui luate de autorități, urgent, pentru a îmbunătăți managementul pacienților cu boala Parkinson?

Este necesară creșterea importanței recuperării și menținerea tonusului bolnavilor de Parkinson prin îmbunătățirea bazelor din spitale. Se cunoaște că dansul, mișcările de balet contează în ameliorarea bolii. Reducând numărul de săli de kinetoterapie din spitale, se lovește nu numai în bolnavii de Parkinson, ci și în alți bolnavi, îndeosebi în cei cu accidente vasculare.

Dvs. ați fost diagnosticat cu Parkinson acum 15 ani și sunteți un exemplu pentru românii afectați de această boală. Ce îi sfătuiți să facă pentru a-și ține sub control afecțiunea?

Cu ceva vreme în urmă, eram confuz deoarece nu știam care este rolul meu pe acest pământ, de ce m-am îmbolnăvit și cum va fi viața mea. Făcând o evaluare a anilor dinainte de diagnostic, dar în special a muncii depuse în Asociația de luptă împotriva bolii Parkinson – Asociația AntiParkinson, am realizat că ultima perioadă îmi place cel mai mult, roșesc când primesc o apreciere, îmi priește și sunt mândru că sunt eu. M-am împăcat cu boala și am realizat că destinul meu este să fiu alături de acești oameni atât de încercați de suferință. Le spun adesea că cel mai greu va fi să se împace cu semenii lor care, atunci când îi văd că tremură sau sunt nesiguri și se sprijină de un pom, îi vor crede beți.

În cadrul unei campanii desfăşurate în șase oraşe mari (Timișoara, Iași, Cluj-Napoca, București, Constanța, Craiova), trecătorii au fost puşi în situaţia de a ajuta un „bolnav de Parkinson“ cu semne evidente de boală. Filmările arată că dintre cei aproape 5.000 de români expuşi mesajelor campaniei, doar 5% au întins o mână de ajutor, în timp ce aproape 6% au ignorat cu desăvârşire problemele bolnavului. O majoritate covârşitoare, de aproape 90% dintre trecători, a privit indiferentă situaţia şi a ales să îşi continue rutina zilnică, fapt care mărește povara bolii pentru un pacient cu Parkinson. Pe lângă problemele de sănătate create de această afecţiune cronică neurodegenerativă, pacientul trebuie să înfrunte zi de zi discriminarea și indiferența celor din jur. Barometrul compasiunii românilor pentru bolnavii de Parkinson este de fapt o “radiografie” bazată pe cifre şi imagini concrete a realităţii sociale cu care se confruntă bolnavii zi de zi. Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson a organizat această serie de evenimente ca un semnal de alarmă pentru întreaga societate.

Interviu realizat de Mirabela Vlascu