Category Archives: Despre Asociatia Antiparkinson

Interpelare

Bolnavii de Parkinson se confruntă cu o problemă. Medicamentele destinate tratamentului acestora au fost înlocuite cu altele care provoacă reacții severe pacienților. Deputatul PSD, Natalia Intotero, a ridicat problema oficialilor Ministerului Sănătățiim, care însă au subliniat că există deficiențe legislative.

“Departamentul de Evaluare a Tehnologiilor Medicale din cadrul ANMDM, după parcurgerea procesului de evaluare, respectiv finalizarea analizei raportului de evaluare a tehnologiilor medicale, a întocmit un raport de evaluare pentru denumirea comună internaţională apomorfină, denumire comercială Dacepton, pentru a primi Decizia de includere condiţionată nr. 348/20 aprilie pentru indicaţia în tratamentul fluctuaţiilor motorii invalidante (fenomenul de alternanţă între starea de fără simptom „on” şi starea cu simptom „off”) la pacienţii cu boală Parkinson, cu fluctuaţii care persistă, se administrează un tratament cu Levodopa (asociat cu un inhibitor periferic de decarboxilază şi/sau alţi antagonici ai dopaminei, ajustat individual) ca urmare a obţinerii unui număr de 70 de puncte, acest medicament cu DCI apomorfină.

Includerea condiţionată a prezentului medicament în lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii cu sau fără contribuţie pe bază de prescripţie se acordă în cadrul Programului naţional de sănătate şi se va realiza după încheierea contractelor cost-volum sau cost-volum-rezultat, între deţinătorul autorizaţiei de punere pe piaţă APP a produsului sau reprezentantul legal al acestuia şi Casa Naţională de Asigurări sau Ministerul Sănătăţii, în condiţiile O.G.-ului nr. 77/2011 privind stabilirea unor contribuţii pentru finanţarea unor cheltuieli în domeniul sănătăţii şi ale Ordinului comun al Ministerului Sănătăţii şi Casei privind modelul de contract, metodologia de negociere, încheierea şi monitorizarea modului de implementare şi derulare a contractelor cost-volum sau cost-volum-rezultat. Faţă de aceste considerente, vă facem cunoscut că, până la data prezentă, ANMDM – Agenţia Naţională a Medicamentului – nu a fost informată de Casa Naţională de Sănătate cu privire la încheierea vreunui contract cost-volum sau cost-volum-rezultat pentru denumirea comercială internaţională apomorfină, astfel încât ANMDM să poată să transmită ministerului propunerea de completare a listei cu acest medicament“, i-au spus oficialii Ministerului Sănătății, deputatului PSD Natalia Intotero.

Totodată, oficialii ministerului de resort mai susțin că se încearcă modificarea legislației pentru a facilita accesul produselor noi. Răspunul a nemulțumit-o profund pe Natalia Intotero care a subliniat că pe bolnavii de Parkinson nu îi vindecă legislația.

“fără supărare, nu sunt încântată de răspunsul pe care mi l-aţi dat. Mă pun în situaţia bolnavilor de Parkinson. În momentul în care ministerul vine cu un răspuns atât de vast, în care spune că ne confruntăm cu un vid legislativ, că lipsesc proceduri, ce să le spunem noi acestor persoane cu care m-am întâlnit şi care mi-au spus că din ianuarie nu mai pot beneficia de acest medicament şi că medicamentul care-l înlocuieşte pe acesta, pe Madopar, provoacă reacţii neplăcute bolnavilor de Parkinson care au glaucom. O să le transmit răspunsul dumneavoastră, dar nu este tocmai cel pe care-l aşteaptă pacienţii din partea ministerului. Cred că ministerul trebuie să se aplece cu mai multă atenţie asupra bolnavilor, indiferent de diagnostic”, a spus în replică deputatul PSD, Natalia Intotero.

Articol preluat de pe http://www.avantulliber.ro

Interviu cu Dan Răican

De mai mulți ani, pacienții cu Parkinson, reprezentați de Asociația AntiParkinson din România, se luptă pentru a ușura modalitatea de prescriere a rețetelor, întrucât procedura actuală este greoaie. Pe anumite medicamente sunt trei steluțe, ceea ce înseamnă că se dau doar cu aprobarea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), după ce medicul neurolog a scris rețeta. Concret, pacienții sunt nevoiți să facă o serie de drumuri inutile de la medicul neurolog la casa de asigurări, apoi iar la medicul neurolog. Eforturile lor ar putea fi răsplătite în curând, având în vedere că autoritățile au promis recent că vor elimina steluțele respective.

Ce obstacole ați întâmpinat până acum în anularea steluțelor de pe medicamentele pentru Parkinson?

Nu am fost de acord din start cu introducerea steluțelor, deoarece acestea înseamnă drumuri în plus pentru bolnavii de Parkinson care se deplasează cu dificultate.

Principalul obstacol întâmpinat este dat de birocrația și pasarea răspunderii de la Ministerul Sănătății la Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). În prezent, am încheiat un protocol cu Ministerul Sănătății de scoatere a acestor steluțe și avem și promisiunea fermă a directorului CNAS, pe care am primit-o la întâlnirea din decembrie cu pacienții, forurile de decizie și Președinția.

Vi s-a explicat de ce aceste medicamente nu pot fi date de medicii neurologi?

Singura explicație pe care am primit-o a fost că sunt medicamente foarte scumpe (500 de lei cutia de 30 de bucăți, în cazul Azilact) și că pentru a nu dezechilibra bugetul trebuie o evidență exactă a acestora.

Explicația a fost plauzibilă până la introducerea cardului de sănătate, în prezent factorii de decizie recunoscând că este pură birocrație.

În afară de aceste probleme legate de prescrierea medicamentelor, cu ce alte probleme se confruntă pacienții din România cu Parkinson?

În prezent, există o inconstanță în asigurarea medicamentelor pentru bolnavii de Parkinson, atât din cauza farmaciilor, cât și din cea a firmelor producătoare sau de desfacere. Neasigurarea medicamentelor are efecte devastatoare pentru acești bolnavi, iar în cazul schimbării tratamentului apare riscul neacceptării acestuia. Încă de la înființarea Asociației AntiParkinson, am fost susținătorul creării unor stocuri de siguranță, idee acceptată în prezent și de Agenția Națională a Medicamentului, urmând să se realizeze cadrul legal al acestei inițiative.

Pacienții au acces la toate medicamentele și la toate tratamentele moderne?

Din păcate, bolnavii de Parkinson nu au acces la tratamentul cu Apamorfină, un medicament care te scoate din impas având un timp de reacție foarte scurt. Este o injecție care deblochează practic bolnavul de Parkinson sau calmează tremurul puternic necontrolat. Introducerea medicamentului este stopată la Agenția Națională a Medicamentului, unde normele interne cer acordarea a 15 puncte la evaluarea produsului. Existentă rapoarte care ne arată că medicamentul este gratuit în Germania sau Anglia.

Ce măsuri ar trebui luate de autorități, urgent, pentru a îmbunătăți managementul pacienților cu boala Parkinson?

Este necesară creșterea importanței recuperării și menținerea tonusului bolnavilor de Parkinson prin îmbunătățirea bazelor din spitale. Se cunoaște că dansul, mișcările de balet contează în ameliorarea bolii. Reducând numărul de săli de kinetoterapie din spitale, se lovește nu numai în bolnavii de Parkinson, ci și în alți bolnavi, îndeosebi în cei cu accidente vasculare.

Dvs. ați fost diagnosticat cu Parkinson acum 15 ani și sunteți un exemplu pentru românii afectați de această boală. Ce îi sfătuiți să facă pentru a-și ține sub control afecțiunea?

Cu ceva vreme în urmă, eram confuz deoarece nu știam care este rolul meu pe acest pământ, de ce m-am îmbolnăvit și cum va fi viața mea. Făcând o evaluare a anilor dinainte de diagnostic, dar în special a muncii depuse în Asociația de luptă împotriva bolii Parkinson – Asociația AntiParkinson, am realizat că ultima perioadă îmi place cel mai mult, roșesc când primesc o apreciere, îmi priește și sunt mândru că sunt eu. M-am împăcat cu boala și am realizat că destinul meu este să fiu alături de acești oameni atât de încercați de suferință. Le spun adesea că cel mai greu va fi să se împace cu semenii lor care, atunci când îi văd că tremură sau sunt nesiguri și se sprijină de un pom, îi vor crede beți.

În cadrul unei campanii desfăşurate în șase oraşe mari (Timișoara, Iași, Cluj-Napoca, București, Constanța, Craiova), trecătorii au fost puşi în situaţia de a ajuta un „bolnav de Parkinson“ cu semne evidente de boală. Filmările arată că dintre cei aproape 5.000 de români expuşi mesajelor campaniei, doar 5% au întins o mână de ajutor, în timp ce aproape 6% au ignorat cu desăvârşire problemele bolnavului. O majoritate covârşitoare, de aproape 90% dintre trecători, a privit indiferentă situaţia şi a ales să îşi continue rutina zilnică, fapt care mărește povara bolii pentru un pacient cu Parkinson. Pe lângă problemele de sănătate create de această afecţiune cronică neurodegenerativă, pacientul trebuie să înfrunte zi de zi discriminarea și indiferența celor din jur. Barometrul compasiunii românilor pentru bolnavii de Parkinson este de fapt o “radiografie” bazată pe cifre şi imagini concrete a realităţii sociale cu care se confruntă bolnavii zi de zi. Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson a organizat această serie de evenimente ca un semnal de alarmă pentru întreaga societate.

Interviu realizat de Mirabela Vlascu

ASOCIAŢIA ANTIPARKINSON PREMIATA

Asociaţia AntiParkinson din Deva, prin președintele său Dl. Dan Răican, va fi prezentă, mâine, la Bucureşti, unde va participa la un forum al organizaţiilor de pacienţi din toată ţara. Întrunirea va avea loc la Preşedinţia României, iar în cadrul acesteia Dl Răican va prezenta problemele şi nevoile pe care le au bolnavii de Parkinson şi nu numai, atât din judeţul Hunedoara, cât şi din întreaga ţară.

Asociația AntiParkinson este cunoscută ca fiind una dintre cele mai active asociații de pacienți din țară, asociație care, prin președintele său Dl Dan Răican, duce o luptă continuă pentru bolnavii de Parkinson dar și de implicare în proiecte şi campanii dedicate celor suferinzi. De profesie inginer, Dan Răican este pensionar din anul 2003, fiind fondatorul şi preşedintele Asociaţiei AntiParkinson din Deva, pe care a înfiinţat-o în 2006. Aceasta este principala organizaţie de pacienți independentă, nonprofit și apolitică, care reprezintă și apără interesele a celor 72.000 de bolnavi de Parkinson din România.

Dan Răican suferă și el de Parkinson din anul 1999. Deși se luptă cu această boală de ani de zile, acest lucru nu l-a făcut să cedeze, ci dimpotrivă. Pentru implicarea sa în numeroase proiecte dedicate bolnavilor, în ultimii ani, el a primit mai multe premii şi distincţii. Recent, la mijlocul lunii trecute, deveanul a fost premiat la Gala „Oameni pentru Oameni 2015”, unul dintre cele mai importante evenimente din România prin care se promovează cultura filantropică. De asemenea, la finele lui noiembrie, acesta a fost distins cu marele premiu la competiţia „PR Award”

Asociatia de lupta impotriva bolii Parkinson. A fi sau a nu fi membru

De curând am primit o întrebare de la un “coleg” cu Boala Parkinson:

Ce avantaje am dacă mă înscriu în Asociaţie ca membru cotizant? Merită sau nu?
Pentru un răspuns cât mai complet am apelat la Domnul Dan RAICAN, preşedintele şi fondatorul asociaţiei.

În primul rând, această asociaţie este singura  organizaţie de pacienţi independentă, nonprofit, apolitică, ce reprezintă si apară interesele  celor 72.000 de bolnavi  de Parkinson din Romania, avind in prezent 950 de membri, functionând din data de 06.07.2006. Este una dintre cele mai active asociaţii de pacienţi din România, fiind în acelaşi timp afiliată la asociaţii şi organisme similare internaţionale, cu o participare activă. Această activitate susţinută a fost recunoscută prin numeroase premii şi diplome:

  • PREMIUL SPECIAL “Carol Davilla”
  • Premiul OSKAR a revistei Capital;
  • Cea mai activă asociatie de pacienti din Romania acordat de Colegiul Medicilor din Romania;
  • Premiul pentru contributie individuală remarcabilă la Gala Oameni pentru Oameni;
  • Premiul International Dr  Rana  International Parkinson ‘s  Community;
  • Premiul de excelentă din partea asociatiei Credintă şi Dragoste pentru implicare in campanii umanitare.

Desigur că aceste diplome nu va fac mai sănătoşi pe Dumneavoastră, bolnavii de Parkinson. Dar în România de astăzi este necesară o Asociaţie puternică şi activă pentru a sensibiliza clasa politică şi chiar Guvernul, pentru a face auzit şi cunoscut glasul pacienţilor la discutarea diferiteor legi şi normative. Cu cât Asociaţia are mai mulţi membri, cu atât este luată mai în serios, este ascultată mai mult şi glasul ei este mai puternic. Iar la asta ar trebui să contribuim cât mai mulţi, membri cotizanţi sau necotizanţi. Trebuie să spunem cu glas tare că Boala Parkinson nu este o ruşine, este o boala de care nu sunt vinovaţi bolnavii iar aceştia nu trebuie să fie marginalizaţi.

Până în prezent Asociaţia a realizat:

  • identificarea nevoilor reale ale bolnavilor de Parkinson;
  • realizarea unor legaturi cu asociatii similare interne si internationale;
  • contribuţii la dezvoltarea  unor centre de recuperare fixe  sau mobile sau modernizarea celor existente;
  • organizarea de seminarii si evenimente cu scop de informare despre noutatile aparute in tratarea acestei boli;
  • editarea de carti si brosuri de informare.

Asociatia este acreditata sa colecteze şi manipuleze date,  furnizind servicii sociale  cu caracter primar, derulând proiecte  cu finantare locala sau europeană.

Avantaje de a fi membru cotizant:
Pina in prezent Asociatia a cistigat drepturile sociale a mai mult de 250 de pacienti, 80 in instantele de judecata restul prin interventii directe la comisiile de evaluare a gradului de handicap.
Dispunem de un corp de juristi si avocati  care sa va reprezinte gratuit.
Asociatia  vă trimite cărti care vă vor învăţa să vă uşurati suferinţa cum să luptaţi cu BP.
Participare gratuită la conferinţele interne organizate de Asociaţie.

Pentru a putea fi cât mai aproape de Dumneavoastră, pacienţii cu Boala Parkinson, Asociaţia intenţionează să deschidă filiale în cât mai multe zone ale ţării. Pentru propuneri de activităţi sau de îmbunătăţiri, vă aşteptăm pe forum, cu comentarii la acest blog sau direct la preşedintele Asociaţiei, Dl. Dan Răican tel. 0745 231 153.