Category Archives: Manifestări

11 aprilie în avans

„Ziua Internațională de Luptă Împotriva Bolii Parkinson” a fost marcată, ieri (04 aprilie 2017) după-amiază, începând cu ora 15:00, în centrul municipiului Deva. Pe platoul din fața Casei de Cultură, în spatele statuii ecvestre a Regelui Decebal, a fost instalat un cort în incinta căruia au fost expuse fotografii și picturi, realizate de doi artiști suferinzi de această maladie. Trecătorii au putut să le admire, dar și să le cumpere, expoziția fiind una cu vânzare. De asemenea, s-au împărțit pliante ce conțineau informații despre boala Parkinson și s-au lansat în aer lampioane.

Cu toate că, vremea nu a fost favorabilă și a plouat, reprezentanții Asociației „AntiParkinson” Deva au marcat „Ziua Internațională de Luptă Împotriva Bolii Parkinson”, printr-o expoziție cu vânzare de fotografii și picturi, în centrul reședinței județului. „Fotografiile aparțin lui Albert Horopciuc, din Hunedoara, iar picturile au fost realizate de un domn din Suceava, Ștefan Danilevici sau „pictorul de crizanteme”, cum i se mai spune acestuia. „Ziua Internațională de Luptă Împotriva Bolii Parkinson” este sărbătorită, pe întreg mapamondul, în 11 aprilie, însă, noi o marcăm în avans întrucât, în perioada respectivă, voi fi prezent la București, la o masă rotundă, la care vor participa reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, deputați și senatori. În cadrul evenimentului, se va dezbate viitorul bolii Parkinson, cum trebuie gestionată această maladie și, poate, se va și un leac. Am ținut neapărat să marcăm această sărbătoare la Deva, orașul meu natal și cel în care a fost înființată asociația noastră, în urmă cu 11 ani, și ne rugăm să iasă soarele”, a declarat Dan Răican, președintele Asociației „AntiParkinson” Deva.
Devenii care au văzut fotografiile și picturile expuse s-au arătat impresionați de acestea. Oamenii care s-au oprit la cortul amplasat în centrul Devei au primit și pliante informative, realizate cu sprijinul Direcției de Sănătate Publică (DSP) Hunedoara.

SERVUS Hunedoara

Interpelare

Bolnavii de Parkinson se confruntă cu o problemă. Medicamentele destinate tratamentului acestora au fost înlocuite cu altele care provoacă reacții severe pacienților. Deputatul PSD, Natalia Intotero, a ridicat problema oficialilor Ministerului Sănătățiim, care însă au subliniat că există deficiențe legislative.

“Departamentul de Evaluare a Tehnologiilor Medicale din cadrul ANMDM, după parcurgerea procesului de evaluare, respectiv finalizarea analizei raportului de evaluare a tehnologiilor medicale, a întocmit un raport de evaluare pentru denumirea comună internaţională apomorfină, denumire comercială Dacepton, pentru a primi Decizia de includere condiţionată nr. 348/20 aprilie pentru indicaţia în tratamentul fluctuaţiilor motorii invalidante (fenomenul de alternanţă între starea de fără simptom „on” şi starea cu simptom „off”) la pacienţii cu boală Parkinson, cu fluctuaţii care persistă, se administrează un tratament cu Levodopa (asociat cu un inhibitor periferic de decarboxilază şi/sau alţi antagonici ai dopaminei, ajustat individual) ca urmare a obţinerii unui număr de 70 de puncte, acest medicament cu DCI apomorfină.

Includerea condiţionată a prezentului medicament în lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii cu sau fără contribuţie pe bază de prescripţie se acordă în cadrul Programului naţional de sănătate şi se va realiza după încheierea contractelor cost-volum sau cost-volum-rezultat, între deţinătorul autorizaţiei de punere pe piaţă APP a produsului sau reprezentantul legal al acestuia şi Casa Naţională de Asigurări sau Ministerul Sănătăţii, în condiţiile O.G.-ului nr. 77/2011 privind stabilirea unor contribuţii pentru finanţarea unor cheltuieli în domeniul sănătăţii şi ale Ordinului comun al Ministerului Sănătăţii şi Casei privind modelul de contract, metodologia de negociere, încheierea şi monitorizarea modului de implementare şi derulare a contractelor cost-volum sau cost-volum-rezultat. Faţă de aceste considerente, vă facem cunoscut că, până la data prezentă, ANMDM – Agenţia Naţională a Medicamentului – nu a fost informată de Casa Naţională de Sănătate cu privire la încheierea vreunui contract cost-volum sau cost-volum-rezultat pentru denumirea comercială internaţională apomorfină, astfel încât ANMDM să poată să transmită ministerului propunerea de completare a listei cu acest medicament“, i-au spus oficialii Ministerului Sănătății, deputatului PSD Natalia Intotero.

Totodată, oficialii ministerului de resort mai susțin că se încearcă modificarea legislației pentru a facilita accesul produselor noi. Răspunul a nemulțumit-o profund pe Natalia Intotero care a subliniat că pe bolnavii de Parkinson nu îi vindecă legislația.

“fără supărare, nu sunt încântată de răspunsul pe care mi l-aţi dat. Mă pun în situaţia bolnavilor de Parkinson. În momentul în care ministerul vine cu un răspuns atât de vast, în care spune că ne confruntăm cu un vid legislativ, că lipsesc proceduri, ce să le spunem noi acestor persoane cu care m-am întâlnit şi care mi-au spus că din ianuarie nu mai pot beneficia de acest medicament şi că medicamentul care-l înlocuieşte pe acesta, pe Madopar, provoacă reacţii neplăcute bolnavilor de Parkinson care au glaucom. O să le transmit răspunsul dumneavoastră, dar nu este tocmai cel pe care-l aşteaptă pacienţii din partea ministerului. Cred că ministerul trebuie să se aplece cu mai multă atenţie asupra bolnavilor, indiferent de diagnostic”, a spus în replică deputatul PSD, Natalia Intotero.

Articol preluat de pe http://www.avantulliber.ro

LEVODOPA SI DISKINEZIILE IN BOALA PARKINSON

 

Cu toate că medicamentul Levodopa poate să amelioreze foarte mult simptomele bolii Parkinson, într-o perioadă de cinci ani, jumătate din pacienții care utilizează L-DOPA dezvoltă o afecțiune ireversibilă – mișcări involuntar repetitive, rapide și convulsive. Acest comportament motor anormal apare doar atunci când se utilizează L-DOPA și încetează atunci când utilizarea medicamentului este oprită. Cu toate acestea, dacă L-DOPA este utilizat din nou, chiar și după multe luni, acest comportamente reapare rapid.

În cadrul cercetărilor pentru a preveni acest efect secundar și a extinde utilitatea medicamentului L-DOPA – care este cel mai eficient medicament în tratarea bolii Parkinson – cercetătorii de la Universitatea Alabama din Birmingham au descoperit un mecanism esențial al acestei memorii pe termen lung pentru dischinezia indusă de L-DOPA sau LID.

Aceștia raportează o reorganizare pe scară largă a metilării ADN – un proces în care funcția ADN-ului este modificată –în celule, cauzată de L-DOPA. Au descoperit de asemenea că tratamentele care măresc sau diminuează metilarea ADN pot modifica simptomele de dischinezie într-un model animal.

Astfel, modificarea metilării ADN poate reprezenta un nou obiectiv terapeutic în scopul de a preveni sau modifica comportamentul de tip LID.

“L-DOPA reprezintă un tratament foarte important pentru Parkinson, dar la mulți pacienți utilizarea sa este limitată de dischinezie ”, spune David Standaert, medic, doctor, profesor la John N. Withaker și președinte al Departamentului de Neurologie la UAB. “Mijloace mai bune de a preveni sau modifica LID ar putea extinde enorm utilizarea L-DOPA fără a induce efecte secundare intolerabile. Tratamentele pe care le-am utilizat în prezenta, suplimentarea metioninei sau RG-108, nu sunt practice pentru utilizarea umană; însă acestea indică o oportunitate de a dezvolta tratamente epigenetice bazate pe metilare în boala Parkinson.”

Cercetările lui David Figge, Karen EskowJaunarajs, doctor, și ale autorului David Standaert, Centrul de Neurodegenerare și Tratamente Experimentale, Departamentul de Neurologie al UAB, au fost recent publicate în The Journal of Neuroscience.

Detalii legate de cercetări

Cu toate că studiile legate de LID la modele animale au indicat schimbări în expresia genelor și semnalizarea celulară, încă nu s-a găsit răspunsul la o întrebare cheie: De ce senzitizarea neurală observată la LID este persistentă atunci când administrarea L-DOPA este tranzitorie?

Cercetătorii de la UAB au avut bănuieli legate de schimbările metilării ADN – atașarea unei grupări metil la nucleotide în ADN – pentru că se știe că metilarea schimbă în mod stabil expresia genelor în celule pe măsură ce acestea cresc și se diferențiază. Mai mult, s-a demonstrat că schimbările de metilare la neuroni se petrec în timpul formării memoriei de localizare și dezvoltării unui comportament de dependență după utilizarea cocainei.

În general, o metilare ADN crescută are un efect de amortizare asupra expresiei genelor din apropiere, în timp ce îndepărtarea grupărilor metil duce la creșterea expresiei genelor.

Figge și colegii au constatat că:

  • Tratamentul cu L-DOPA la rozătoarele cu simptome Parkinson a mărit expresia a două demetilaze ADN.
  • Celulele din striatul dorsal la modelul LID au indicat schimbări complexe, specifice locației în metilarea ADN, văzute îndeosebi ca demetilaze.
  • Schimbările în metilarea ADN se găseau în apropierea multor gene de importanță funcțională stabilită în LID.
  • Metilarea ADN global modulatoare – fie prin injectarea de metionină pentru a crește metilarea sau prin aplicarea RG-108, un inhibator al metilării, la striat – a modificat comportamentul de dischinezie al LID, ascendent sau respectiv descendent.

„Împreună”, au scris cercetătorii, „aceste constatări demonstrează că L-DOPA induce schimbări pe scară largă afectând metilarea ADN striat și că aceste schimbări sunt necesare pentru dezvoltarea și menținerea LID.”

Traducere asigurată de TopLevel Traduceri

Articolul original

CALENDARUL ACTIVITATILOR 2014

Asociatia de lupta impotriva bolii Parkinson (Asociația Antiparkinson), singura organizație de pacienți independenta, nonprofit, apolitică, ce reprezintă si apără interesele a celor 72.000 de bolnavi de Parkinson din Romania, având in prezent 850 de membri, funcționând din data de 06.07.2006, fondatorul si președintele ales al asociației fiind Dl. Răican Dan Stoian bolnav si el de parkinson din anul 1999 propune pentru anul  2014 următorul Calendar de activităţi:

21.02 – Întâlnire a pacienților din București in vederea constituirii unei filiale – conferință de presă;

15.03 – Editarea unei cărți poștale ce va fi lansata in luna aprilie cu ocazia Zilei Internaționale a bolnavilor  de Parkinson – tipărita in 5000 -10000 exemplare

11.04 – Sărbătorirea la București a Zilei Internationale a bolnavilor de Parkinson

11.04 – Deva  procesiune religioasa la mormântul lui Arsenie Boca, întâlnire a bolnavilor la Catedrala din Deva

Mai –  conferința „Abordarea integrată a bolii Parkinson” –ediția a V-a – Timișoara, desfășurata in colaborare cu facultatea de Tehnologia Produselor Alimentare

Iulie – editarea Revistei Lalele Roșii

Septembrie – conferința de informare şi cunoaștere a bolii Parkinson – Buzău – Punerea bazelor de constituire a unei Filiale la Buzau

Noiembrie – înfiinţarea unei filiale la Constanţa

Până în prezent, Asociația a editat 3 cărţi si 4 reviste, fiind distinsă cu numeroase diplome din care mentionam:

2009  PREMIUL SPECIAL “Carol Davilla” ’’; Premiul OSKAR a revistei Capital;

2010 Premiul “Cea mai activa asociatie de pacienti din Romania” acordat de Colegiul Medicilor din Romania;

2011 Premiul pentru contributie individuala remarcabila la Gala Oameni pentru Oameni;

2012 Premiul International Dr Rana International Parkinson ‘s Community

2013 Premiul de excelenta din partea asociatiei Credinta si Dragoste pentru implicare in campanii umanitare

AŞTEPTAM COMENTARIILE, OBSERVAŢIILE ŞI PROPUNERILE DUMNEAVOASTRĂ PENTRU ÎMBUNĂTĂŢIREA CALENDARULUI



Google

0745 231 153

Dan RAICAN

Abordarea integrată a bolii Parkinson în echipa medic-pacient-farmacist

Asociația de luptă împotriva bolii Parkinson și Houston NPA sunt onorate să vă invite  la  conferința  regională  „Abordarea  integrată  a  bolii  Parkinson  în  echipa  medic-pacient-farmacist”.  Evenimentul  va  fi  găzduit  de  amfiteatrul  Institutului  de  Medicină Legală din Iași, în perioada 4-5 iulie 2013. Conferința interdisciplinară creditată EMC și EFC   se   adresează   pacienților   și   însoțitorilor   acestora,   medicilor   cu   specialitatea neurologie,  medicina  de  familie,  recuperare  medicală,  nutriție,  kinetoterapie,  psihologie, urologie, geriatrie, farmaciștilor, asistenților medicali și de farmacie.
Coordonatorul științific al manifestării este Prof. Dr. Cristian Dinu Popescu, șeful
Secției de Neurologie a Spitalului Clinic de Recuperare din Iași. Printre lectorii care au
confirmat  deja  participarea  la  eveniment  se  află:  conf.  dr.  Aurora  Constantinescu,  șef lucrări  dr.  Raluca  Maria  Popescu,  șef  lucrări  dr.  Diana  Hodorog,  dr.  Doru  Baltag,  asist. univ.  dr.  Bogdan  Ignat,  psiholog  Luminița  Măriuță,  psiholog  Irina  Păvăluc,  ktp.  Elena Nechifor,  Ktp.  Radu  Anania,  ktp.  Ionuț  Dimitriu,  Dan  Răican-președintele  Asociației  de Luptă împotriva bolii Parkinson.
Printre  temele  care  vor  fi  abordate  în  cadrul  conferinței  se  află:  Principii  de
recuperare  neurologică ale pacientului  cu  boala  Parkinson,  Diagnosticul  bolii Parkinson,
Kinetoterapia în boala Parkinson, Nutriția în boala Parkinson,  Reeducarea limbajului și a
funcțiilor  cognitive  la  pacientul  cu  boala  Parkinson,  Depresia  și  anxietatea  în  boala Parkinson,  Managementul  durerii  la  pacientul  cu  boala  Parkinson,  Efecte  adverse  ale medicamentelor  antiparkinsoniene,  Stimularea  cerebrală  profundă,  Îmbătrânirea  activă la pacientul cu boala Parkinson.
Prezentările vor fi scurte, dinamice și cu un pronunțat caracter interactiv. Programul
științific al evenimentului va fi structurat pe parcursul celor două zile ale evenimentului,
astfel: joi, 4 iulie, între orele 14.00 și 19.00 și vineri, 5 iulie, între orele 15.00 și 18.00.
Formular înscriere

Boala Parkinson in atentia Sanatatii Publice din Romania

Parteneriat incheiat intre
Ministerul Sanatatii Publice ( MSP )

si

Asociatia de lupta impotriva bolii Parkinson –Asociatia Antiparkinson ( A.A)

Ministerul Sanatatii Publice ( MSP )si Asociatia de lupta impotriva bolii Parkinson-  Asociatia Antiparkinson ( A.A) , au hotarit incheierea unui parteneriat in vederea reducerii efectelor secundare aparute datorita bolii.

Responsabilitatile partilor in cadrul parteneriatului sunt urmatoarele :

Ministerul Sanatatii Publice( M.S.P )

 ♦ numeste o persoana responsabila in vederea urmariri evolutiei  boli parkinson a tratamentului acestuia , care va colabora cu presedintele A.A si cu reprezentantul Societatii Nationale a Medicilor Neurologi din Romania ( S.M.N.R).Totodata acesta va asigura conexiunea si cu Ministerul Muncii si Protectiei Sociale pentru rezolvarea unor cazuri legate de pensii sau incadrearea in handicap

♦ sprijina implementarea Registrului National al bolii Parkinson realizat de S.M.N.R;

♦ previzioneaza implicatiile financiare in vederea extinderea tratamentului bolii cu noi medicamente aparate si dispozitive;

♦ urmareste extinderea programului de sanatate prin introducerea programului de inlocuire a bateriilor de neurostimulare la pacientii tratati prin D.B.S la terminarea ciclului de viata;

♦ va reduce birocratia eliberarii medicamentelor prin anularea necesitatii aprobarilor eliberarilor medicamentelor de catre comisiilor de specialitate de la Casele de Sanatate;

♦ cauta extinderea recuperarii neurologice prin dezvoltarea centrelor de recuperare din spitalele judetene;

♦ include boala Parkinson in Strategia Nationala de Sanatate publica;

♦ continuarea aplicarii tratamentelor noi ( DBS, pompa de duodopa)la bolnavii aflati in faza avansata a bolii;

♦ recunoaste A.A si S.M.N.R ca parteneri de dialog prin facilitarea accesului permanent in M.S si a corespondentilor regionali;

♦comunica A.A si S.M.N.R.directiile de actiune identificate pentru ameliorarea calitatii vietii bolnavilor de Parkinson si culege opiniile beneficiarilor acestor actiuni;

Asociatia de lupta impotriva bolii Parkinson – Asociatia Antiparkinson ( A.A )

♦ evalueaza activ nevoile membrilor si le transmite trimestrial MSP;

♦ se implica si lanseaza propuneri de acte normative pornind de la nevoile reale ale pacientilor;

♦se implica in atragerea de fonduri prin proiecte specifice;

♦ contribuie la activitatile de informare , educare a populatiei cu privire la efectele secundare aparute datorita bolii;

♦ numeste o persoana responsabila care sa colaboreze cu M.S.P.

 

 

Ministerul Sanatatii Publice                                         presedinte Asociatia Antiparkinson

Eugen Nicolasecu                                                                       Dan Raican

„Zile speciale pentru oameni deosebiţi” sau cum luptăm contra maladiei Parkinson, la Deva

10- 12 aprilie – toleranţă şi compasiune

Timp de două zile, la Deva, vor avea lor mai multe manifestări ce îi vor avea în centrul lor pe bolnavii de Parkinson din judeţul Hunedoara, dar şi din restul ţării.

Evenimentele se vor derula în perioada 10 – 12 aprilie şi vor marca „Ziua Internaţională de Luptă împotriva bolii Parkinson”. Acestea sunt organizate de Asociaţia de Luptă împotriva bolii Parkinson” din Deva şi compania de comunicare medico-socială Houston NPA şi vor fi adunate sub genericul „Zile speciale pentru oameni deosebiţi”. Partenerii oficiali ai evenimentelor sunt Primăria Deva şi Spitalul Județean de Urgență.

Prima dintre manifestările din Deva va fi una aniversară şi va avea în 10 aprilie, când „Asociaţia de Luptă împotriva bolii Parkinson” din reşedinţa judeţului, singura organizaţie nonguvernamentală din România care apără drepturile şi interesele celor diagnosticaţi cu această maladie, va împlini şapte ani de existenţă. Aniversarea va fi marcată prin lansarea de lampioane chinezeşti în piaţa I. C. Brătianu din Deva, la ora 20:00.

După lansarea lampioanelor, în cea de-a doua zi a manifestărilor, 11 aprilie, atât pacienţii, cât şi cadrele medicale care doresc să le fie alături sunt invitaţi să participe la un simpozion despre boala Parkinson, găzduit de Hotel Wien din Deva, între orele 09:00 şi 15:00 Printre lectorii care şi-au confirmat deja prezenţa la simpozion se aflămai mulţi medici de specialitate din judeţul Hunedoara şi din ţară, farmacişti sau doctori de familie. În cadrul simpozionului va fi lansată cartea “Sfaturi de zi cu zi în boala Parkinson”, scrisă de Dan Răican, preşedintele Asociaţiei de Luptă împotriva bolii Parkinson din Deva, alături de dr. Dan Fărcaş. Seara, participanţii la eveniment vor putea asista şi la conferinţa-spectacol susţinută de Dan Puric la Centrul Cultural “Drăgan Muntean” din Deva.

Evenimentele incluse în „Ziua Internaţională de Luptă împotriva bolii Parkinson” se vor încheia în 12 aprilie, cu o masă rotundă privind profilul ideal al bolnavului pentru neuroimplant.