Asociatia antiparkinson

 

 

 

TRĂIND CA UN ÎNVINGĂTOR, ÎN ARMONIE CU BOALA PARKINSON

 

Dr. Dan Mircea Fărcaş, Medic primar cardiolog

 

Nu există nici un mod corect sau incorect de a face faţă bolii Parkinson; trebuie să descoperim singuri ce anume ni se potriveşte cel mai bine. Trebuie să nu ne pierdem niciodată speranţa, deoarece oricând se pot găsi ajutoare. Aceasta ar fi trebuit să fie concluzia, dar având în vedere mesajul acestei afirmaţii am preferat să încep cu ea istoria celor aproape 23 ani de convieţuire cu boala Parkinson.

Plecând de la spusele lui Franklin Delano Roosewelt, care a condus lumea dintr-un scaun cu rotile, “Oamenii nu sunt prizonierii sorţii, ci doar ai propriei minţi” şi  “Este alegerea, nu şansa, aceea care determină destinul tau”, şi trecând în revistă personalităţi care au reuşit să îşi depaşească „handicapul” creat de boala Parkinson, cum ar fi: boxerul Muhammad Ali, politicianul Yasser Arafat, artistul plastic Salvador Dalí, actorul american Michael J. Fox, dictatorul spaniol Francisco Franco, fotbalistul portughez Carlos Antonio Gomes, pilotul de curse Phil Hill, dictatorul Adolf Hitler, cântăreţul Maurice White, politicienii chinezi Deng Xiaoping şi Mao Zedong şi una dintre cele mai emblematice figuri ale secolului XX, Papa Ioan Paul al II-lea; putem afirma cu certitudine că tot ceea ce se petrece cu noi, se petrece în capul nostru, noi fiind direct răspunzători de starea, reacţiile şi evoluţia noastră.  

La sfârşitul acestei luni se vor împlini, 23 de ani de la debutul bolii; când, student fiind în anul IV de medicina, după un meci de fotbal, cu ceva durităţi, am început să şchiopătez spre seară, ulterior scăzând progresiv ora din zi la care apărea deficitul motor. Am conştientizat că ceva nu e în regulă după câteva luni, când şchiopătam de la trezire şi colegii mă întrebau tot mai des „ce se întîmplă??”... Atunci, în 1989, nici o investigaţie efectuată nu a evidenţiat nimic, totul era normal dar eu şchiopătam. Ulterior, până în 1995, am beneficiat de o multitudine de investigaţii şi consulturi de specialitate, în centre de excelenţă în Neurologie: Târgu Mureş, Bucureşti, Paris, Lausanne, unde modificările evidenţiate erau minore şi nespecifice pentru boala Parkinson. 

De la începutul anului 1995 s-a instalat o tulburare de echilibru, senzaţie de picioare grele, dureri ale coloanei vertebrale rebele la analgetice, tremor accentuat şi instabilitatea membrelor inferioare, senzaţie de alergare după centrul de greutate, tendinţă la retropulsie, căderi, lipsa odihnei nocturne. Din octombrie 1995 menţinerea echilibrului a fost dificilă, s-a agravat tendinţa la retropulsie, senzaţie de contractură generalizată rebelă la decontracturante, scăderea marcată a capacităţii de efort, răspuns reflex întârziat, per global senzaţie de “OM RIGID“. La începutul anului 1996 starea clinică s-a înrăutăţit evident, astfel încât am fost pus în imposibilitatea realizării unor mişcări simple (întoarcerea în pat, urcatul şi coborâtul din maşină, coborârea din pat dintr-o mişcare, menţinerea staţiunii bipede). Un consult neurologic efectuat atunci a ridicat suspiciunea de SINDROM PIRAMIDOEXTRAPIRAMIDAL DE ETIOLOGIE NEDETERMINABILĂ, şi s-a instituit tratament cu Romparkin, sub care starea mea generala s-a ameliorat vizibil dar nu pentru o perioadă lungă.

Între 1997 și 2001, evoluţia a fost progresiv nefavorabilă; simptomele erau: imposibilitatea mersului pe călcâie, a mersului în linie dreaptă, a staţiunii unipede, lentoare în mişcări, spasticitate, dezechilibru, tulburări de scris, tendinţă la retropulsie, tremor al membrelor superioare, fatigabilitate excesivă, balbism (tulburare de vorbire). În august 2001 am fost evaluat la Innsbruck, Austria, unde se stabileşte diagnosticul de: SINDROM PARKINSONIAN (FORMA ADULTULUI TÂNĂR). Examenul obiectiv arăta o încetinire a mişcărilor în zona extremităţilor, cu o tulburare de echilibru mai ales la întoarcere,  testul de împingere pozitiv cu tendinţa la cădere în spate (retropulsie).

Am stat aproape 20 ani aşteptând ca medicamentele să facă totul, verosimil dintr-o deformare profesionala. În această perioadă am avut parte din plin de efectele secundare ale medicamentelor: agoniştii dopaminergici mi-au dat o somnolenţa irezistibilă (am aţipit la volan de 2 ori), hipomanie (a fost „folositoare”, dormeam 2 ore pe noapte, mi-am scris teza de doctorat şi o carte în trei luni), stare de agitaţie permanentă, greţuri de la Levodopa, tulburări vizuale de la anticolinergice, etc.

Târziu am învăţat că bolnavul care suferă de boala Parkinson trebuie să facă eforturi personale, sa fie optimist, sa aibe un psihic bun, toate acestea fiind cheia succesului in tratamentul acestei boli. Percepţia în ceea ce priveşte boala Parkinson este aceeaşi pentru toată lumea. Ceea ce ne diferenţiază pe unii de ceilalţi este atitudinea. Dacă adopţi o atitudine de luptător, dacă eşti motivat să duci o viaţă bună, ai toate şansele să treci uşor peste boală şi să ai o evoluţie „lungă şi frumoasă” a bolii. Dacă, în schimb, adopţi o atitudine de învins, de om marginalizat şi mergi cu capul în pământ şi nu găseşti motivaţie în nimic, eşti pierdut, pentru că atunci boala progresează foarte repede şi complicaţiile nu întârzie să apară. Pe lângă medicaţie, ai nevoie de un psihic bun, îţi trebuie un stil de viaţă cât mai sănătos, cu mişcare și alimentaţie potrivită, echilibrată şi totul va fi altfel.

Am învăţat să nu mă cramponez de simptomele pe care le are un bolnav de boală Parkinson şi mi-am văzut mai departe de viaţă, la fel ca un om sănătos.  În aceşti ani am învăţat să trec peste această boală, să nu mă dau bătut, să nu mă simt marginalizat. Am încercat să găsesc şi să experimentez aproape tot ce se poate face în terapia bolii Parkinson, continui să fac gimnastică medicală care mă ajută foarte mult. Lucrez 10 - 12 ore pe zi, sunt şi cadru didactic, conduc grupe de studenţi, ţin cursuri şi pe lângă asta îmi fac timp şi pentru mine. 

Sfatul meu, pentru pacienţii care suferă de boala Parkinson, este să treacă peste prejudecăţile semenilor lor, să lupte şi să își demonstreze mai întâi lor că pot fi oameni normali. Boala poate fi încetinită în evoluţie prin schimbarea modului de viaţa, alimentaţie sănătoasă, hidratare suficientă, odihnă şi exerciţiu fizic în limita posibilităţilor şi cu pauze dese.

 

Şef Lucrări Dr. Fărcaş Dan Mircea

Medic Primar Cardiolog,

Şef al Laboratorului de Explorări Funcţionale Neinvazive

Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Mureş, Târgu Mureş

Universitatea de Medicina si Farmacie Targu Mures

Tel. 0722892092